Handicap et maladies rares : bientôt les traitements miracles ?

SAISON 8 / EPISODE 3

En 35 ans, le Téléthon a tout changé ! Année après année, grâce à un élan populaire incroyable, grâce à la générosité et la fidélité de tous, une révolution scientifique et médicale est née qui a changé la vie des malades touchés de maladies rares longtemps considérées comme incurables.

A quelques jours du téléthon, où en sommes-nous en France concernant les maladies génétiques ? A quoi servent les dons ? Qu’apporte le téléthon à la médecine ? Comment participer au téléthon ?

Handicap, travail et infrastructure, notre société actuelle est-elle vraiment adaptée ? Comment vit-on avec une maladie ou un handicap ? Comment gère-t-on le regard des autres ? Nos spécialistes en plateau vous expliqueront leurs quotidiens.

Comment faire toutes les démarches quand on a un enfant malade ou handicapé ? Comment être aidés ?

Handicap et maladies rares : bientôt les traitements miracles ? – C’est notre prochaine enquête dans Faut qu’on en parle, vendredi 26 novembre à 21h sur vos radios en direct, sur le live Facebook et sur le www.fautquonenparle.fr

Les invités de l’émission traitements miracles :

• Jean François MALATERRE – Vice-président de l’AFM Téléthon en charge du médical et du social
• Professeur Nicolas LEVY – Professeur de génétique à Marseille Medical Genetics à Aix-Marseille université – Inserm – APHM
• Corinne CORFDIR – Coordinatrice de AFM TELETHON d’Aix en Provence
• Anne ALCOCER – Responsable Service régional Provence de l’AFM Téléthon
• Jean-Marc PEDRONA – Président de l’APAJH du Var

Les chiffres clés :

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une « maladie rare » est une pathologie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Il en existe plus de 7 000 actuellement connues et elles concernent au moins 3 millions de Français. On peut donc résumer cela par une personne sur vingt a une maladie rare…Il faut en moyenne 1 an et demi pour poser un diagnostic et cela peut aller parfois à plus d’une décennie. Il y a 350 millions de malades à travers le monde dont 3 millions en France. 50% des nouvelles thérapies génétiques sont en lien avec les maladies rares.

Des chiffres sur le téléthon ?

En 2020, le total des activités de l’AFM-Téléthon, tous financements confondus (issus de la générosité du public ou non), s’est élevé à 89 M€. 68,2 M€ ont été consacrés à des missions sociales dans le but de Guérir, Aider et Communiquer. Espérons que cette année les dons seront autant nombreux !

Des chiffres sur le handicap ?

12 millions de français environ sont touchés par un handicap. Pour 80% des personnes handicapées, il s’agit de handicaps « invisibles ». A noter que 1,5 million sont atteints d’une déficience visuelle et 850 000 ont une mobilité réduite. 9,6 millions de personnes sont reconnues par les services administratifs.

Le handicap et la vie quotidienne ça donne quoi ?

En 2019, le taux de chômage des personnes en situation de handicap atteignait les 18%. C’est le double de celui de la moyenne nationale.
En 2020, le montant mensuel de l’AAH (Allocation aux adultes handicapés) pour une personne seule est d’environ 900 euros. 1 ,2 millions de personnes la perçoive. Elle est versée sous conditions de ressources.
Côté scolarité, à la rentrée de septembre 2019, le nombre d’élèves en situation de handicap au sein des écoles françaises s’élevait à 361 000 dont 87% sont scolarisés à temps plein. Cela représente une augmentation de 7% par rapport à la rentrée précédente.
Et côté infrastructure, 67% des personnes en situation de handicap confient avoir des difficultés à se déplacer. Les infrastructures sont peu accessibles. Les villes sont en retard dans la mise en place des normes les espaces publics demandé par la loi « handicap » de 2005.

Nos invites répondent à vos questions dans notre émission à réécouter en replay.

Comment participer au téléthon ? Comment donnez au téléthon ? Pourquoi donner au téléthon ? Pourquoi organiser un téléthon ? Pourquoi participer au téléthon ? Comment faire un don au téléthon ? Pourquoi soutenir l’AFM téléthon ? Ou se passe le téléthon ? Comment le téléthon vient en aide aux malades ?

Les invités de l’émission sur les traitements miracles – Crédit : Faut qu’on en parle !

Live vidéo de l’émission traitements miracles :

Qu’est-ce que le handicap et la maladie ?

Le handicap est un état dans lequel une personne présente des limitations particulières dans l’un des domaines de fonctionnement qui entraînent une diminution de la capacité physique ou mentale à accomplir des tâches quotidiennes. La capacité d’effectuer certaines tâches est affectée dans une certaine mesure en raison de cet état. La maladie est une affection qui entraîne une réduction de la capacité physique et/ou mentale à accomplir des tâches. Si vous souffrez d’une maladie, vous devez souvent vous reposer et prendre des médicaments. Vous pouvez également être obligé de vous allonger, de manger et de boire moins, ou même de rester à l’intérieur. Vous pouvez manquer le travail ou l’école et devoir utiliser un fauteuil roulant ou des béquilles. Vous pouvez perdre votre emploi, recevoir des traitements et avoir besoin de l’aide d’un soignant. Parfois, les personnes handicapées parviennent à mener une vie normale. Mais cela peut prendre plus de temps que prévu. Les personnes gravement handicapées vivent souvent plus longtemps que les personnes non handicapées.

Différence entre handicap et maladie

Lorsqu’une personne est malade, elle doit souvent se reposer, prendre des médicaments et manger moins. Elle peut même être obligée de rester à l’intérieur. Une personne souffrant d’un handicap peut s’absenter du travail et/ou être obligée d’utiliser un fauteuil roulant ou des béquilles. Une personne atteinte d’une maladie présente souvent peu de symptômes. Une personne handicapée présente souvent de nombreux symptômes. Certains types de maladies peuvent provoquer à la fois un handicap et une maladie.

Causes de handicap

L’âge – En vieillissant, de nombreuses choses changent dans votre corps. Cela affecte parfois votre capacité à faire des choses comme marcher, parler et lire. Et parfois, ces changements sont si lents et si légers que vous ne vous en rendez même pas compte. Lésions cérébrales traumatiques – Si une partie de votre cerveau est blessée de quelque manière que ce soit, elle peut devenir moins utile. C’est ce qu’on appelle une lésion cérébrale. Cela peut entraîner une détérioration de certaines de vos capacités ou rendre leur utilisation plus difficile. Maladies – Certaines maladies peuvent entraîner un handicap dans un ou plusieurs domaines de fonctionnement. Certaines personnes atteintes de diabète ne peuvent pas contrôler leur taux de sucre dans le sang, ce qui les empêche d’aller travailler ou de suivre certaines règles à l’école. D’autres maladies peuvent entraîner un handicap : L’infirmité motrice cérébrale, la méningite, la sclérose en plaques et le spina bifida.

Types de handicaps

Physique – Il s’agit de la capacité à bouger le corps. Les handicaps physiques comprennent : L’incapacité de marcher, de parler, d’entendre, de voir ou d’utiliser ses bras ou ses jambes. Mental – C’est la capacité de penser et de se souvenir. Les déficiences mentales comprennent : L’incapacité de contrôler ses pensées, comme l’incapacité de se concentrer ou les hallucinations. Apprentissage – C’est la capacité d’apprendre de nouvelles choses et d’utiliser ce que vous savez déjà. Les troubles de l’apprentissage comprennent : L’incapacité d’apprendre par soi-même, par exemple si vous avez un trouble de l’apprentissage. Social – Il s’agit de la capacité à traiter avec d’autres personnes. Les handicaps sociaux comprennent : L’incapacité de travailler, de vivre ou de prendre soin de soi.

De quoi a-t-on besoin pour être handicapé ?

Pour être handicapé, vous devez être atteint d’une maladie ou d’une affection qui limite votre capacité physique ou mentale à accomplir des tâches. Vous devez également être atteint de cette maladie depuis un certain temps. Cet état peut être causé par un ou plusieurs facteurs. Si un facteur est responsable de votre état, on l’appelle une cause. S’il ne l’est pas, on l’appelle un effet. L’étendue d’un handicap est mesurée à l’aide de la classification internationale du fonctionnement (CIF) et des classifications supplémentaires de la CIF. Cette classification est importante car elle définit ce que la personne peut et ne peut pas faire. La personne n’a pas besoin d’être dans la CIF complète mais elle doit avoir un certain niveau.

Conclusion

La personne handicapée doit présenter un handicap pendant un certain temps. Le handicap peut être causé par un ou plusieurs facteurs. Le plus souvent, il est causé par une maladie ou un changement lié à l’âge. L’étendue du handicap est mesurée à l’aide de la CIF et de ses classifications supplémentaires. La personne handicapée n’a pas besoin d’être dans la CIF complète mais elle doit avoir un certain niveau.

Département de l’indemnisation et de la réadaptation

L’idée d’une compensation pour les personnes handicapées existe depuis longtemps. On en trouve des traces dans la culture grecque antique, où certaines personnes handicapées étaient soutenues par l’État. Mais il faut attendre l’Empire allemand pour voir apparaître les premières réflexions sur la compensation des handicapés. Le premier projet de réforme visant à indemniser les personnes handicapées a été présenté par l’empereur allemand Guillaume II en 1883. La “loi sur l’indemnisation des personnes handicapées” était basée sur un système appliqué par les États-Unis en 1887. Dans le cadre de ce nouveau système, les personnes handicapées recevaient de l’argent de l’État alors qu’elles étaient encore en vie. Par conséquent, le nombre de personnes handicapées a augmenté grâce à cette loi. Après un certain temps, on s’est rendu compte que le système présentait un certain nombre de problèmes et il a été réformé à nouveau en 1936 et 1945. Le dernier projet de réforme a été lancé en 1995 et s’est achevé en 1999. Le projet de réforme n’était pas seulement lié à l’idée de compensation des personnes handicapées et à l’introduction de nouveaux droits sociaux, mais aussi à la restructuration de l’administration publique. Mais il n’a pas été couronné de succès. Le nombre de personnes handicapées n’a pas diminué mais a même augmenté.

Département de l’autonomie personnelle

L’autonomie personnelle est l’idée que les personnes handicapées doivent être traitées avec respect et dignité. Il s’agit d’un nouveau concept social et juridique qui a été introduit en Russie dans le cadre de la réforme du système de protection sociale. Selon ce concept, les personnes handicapées ne sont pas seulement des bénéficiaires de l’aide sociale, mais aussi des sujets de l’État. Leurs droits et responsabilités vis-à-vis de l’État doivent être fondés sur le principe de l’autonomie personnelle. Dans le même temps, l’autonomie personnelle ne contredit pas l’idée de protection sociale et se situe dans les limites du principe de compensation intégrale. L’autonomie personnelle est le droit des personnes handicapées d’agir de manière indépendante et d’être traitées comme des citoyens égaux de l’État. Les personnes handicapées devraient être en mesure de conclure des contrats, de posséder des biens, de contrôler leurs propres finances et de prendre leurs propres décisions en matière de soins de santé. Le principe de l’autonomie personnelle a été introduit dans la loi sur la protection sociale du 1er janvier 2011 et les amendements pertinents ont été adoptés par la loi fédérale sur la réforme des soins de santé du 1er juillet 2012.

Département des services médicaux

Ce département a deux fonctions : fournir des soins de santé aux personnes handicapées et fournir des services médicaux à l’ensemble de la population. Les principales formes de soins de santé fournis par le département comprennent les soins de santé généraux, le traitement des maladies chroniques non transmissibles, la réadaptation, la médecine préventive, les activités professionnelles et extrascolaires. Pour bénéficier des soins de santé et des services médicaux, une personne doit suivre une procédure spéciale, qui implique l’enregistrement du cas concerné auprès du département de la santé publique et la présentation d’un certificat médical.

Département du handicap et de la vie sociale des personnes handicapées

Ce département est chargé d’organiser la formation et l’emploi des personnes handicapées et de promouvoir l’intégration des personnes handicapées dans la société. Par exemple, le département organise la formation professionnelle et fournit un emploi aux personnes handicapées. Le département participe également à l’organisation de la vie sociale, comme les activités de loisirs et de sport et la mise à disposition de transports publics pour les personnes handicapées.

Département de l’éducation des enfants handicapés

Ce département a la responsabilité de fournir un soutien éducatif et social aux enfants handicapés. Les enfants handicapés doivent recevoir une éducation adaptée à leurs besoins et être intégrés dans la société. Le département fournit également un soutien social aux soignants qui s’occupent d’enfants handicapés. Cela comprend notamment des allocations de chômage et une aide financière pour l’achat d’équipements spéciaux.

Département de la citoyenneté et de l’inclusion des personnes handicapées

Ce département est chargé d’élaborer des lois et de mettre en œuvre des politiques visant à assurer la pleine intégration des personnes handicapées dans la société. Le département recueille également des informations sur la situation des personnes handicapées afin d’évaluer les besoins et d’effectuer des interventions ciblées. Le département joue également un rôle dans le développement de la politique d’inclusion, comme le développement d’une nouvelle stratégie pour l’inclusion des personnes handicapées.

Comme nous pouvons le constater, la démocratisation de la société est le sens et le but des réformes qui ont été introduites en Russie. Il est impossible d’y parvenir si le gouvernement ne met pas en œuvre les réformes sociales. Les réformes sociales ont pour but d’apporter des changements dans la vie des gens et de les rendre plus indépendants du gouvernement. Les gens doivent avoir le pouvoir de décider de leur propre vie. Afin de s’assurer que le gouvernement est réellement prêt à mettre en œuvre les réformes sociales, nous devons surveiller les changements qui se produisent dans la société. Les réformes sociales ne suffisent pas à réformer la société ; elles doivent également être mises en œuvre par la société. Nous devons donc surveiller les changements qui se produisent dans la société. Mais comment pouvons-nous faire cela ? Premièrement, nous devons examiner les réformes sociales qui ont lieu dans d’autres pays. Ensuite, nous devons examiner les changements sociaux qui se produisent en Russie. Nous pouvons utiliser ces informations pour faire une prédiction sur ce qui va se passer en Russie