Il y a quelques jours Faut qu’on en parle ! s’est rendu à Evry, dans les coulisses du Téléthon mais plus précisément dans le laboratoire Généthon à l’origine de la thérapie génique. Nous vous avons embarqué avec nous pour notre tout premier Vlog !

CREDIT  : Faut qu’on en parle !

220… C’est le nombre de personne qui travaillent chaque jour, dans le laboratoire Généthon, à la recherche du traitement miracle. L’AFM téléthon créé en 1958, n’a donc, qu’un seul objectif en tête : GUERIR tous ces malades. A quelques jours de la 35ème campagne du téléthon, Faut qu’on en parle est parti à leur rencontre pour comprendre mieux les coulisses de cette association. Bienvenue au Génocentre, mais plus précisément au Généthon, le lieu qui maintient l’espoir, un peu plus, chaque jour de tous ces personnes atteintes d’une maladie rares mais aussi l’espoir de leur famille.

A savoir qu’en France, c’est 3 millions de personnes qui sont atteints de maladie rare. La recherche que le téléthon finance depuis 35 ans permet aujourd’hui de remporter de formidable victoires. Visite du laboratoire, explication des gènes et de l’ADN, rencontre avec les familles, voilà ce qu’on a découvert lors de cette journée !

Nous sommes donc entrés dans les coulisses de ce laboratoire, accompagné de Fréderic Revah, directeur général du laboratoire Généthon qui nous a expliqué en détail ce qu’est ce laboratoire et ce qu’il s’y passe. Nous avons continué notre visite dans la banque d’ADN pour mieux comprendre l’origine de ces maladies.

La thérapie génique, c’est le traitement qu’a pu bénéficier Lana, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie rare. A ce jour, c’est plus de 1500 enfants, comme elle, atteints de la forme la plus grave de cette maladie, qui ont pu bénéficier, dans le monde, d’une thérapie génique qui leur a sauvé la vie. Ce traitement a permis à des enfants qui étaient hier condamnés de vivre, de bouger, jouer, et pour certains d’entre eux faire leurs premiers pas. Pour eux, le téléthon a tout changé… Rencontre avec Lana et sa maman.

Alors peut-on dire que les traitements miracles ont commencé ?…. Pour avoir plus de réponse à vos questions, on se retrouve vendredi 26 novembre 2021 à 21h sur le www.fautquonenparle.fr.